Kisah Remaja Cuci Darah Sejak Umur 8, Masih Berjuang Hidup Pasca Transplantasi

Angka transplantasi ginjal di Indonesia masih sangat rendah, jauh tertinggal dari negara-negara Asia lain. Padahal, prosedur ini dianggap terapi paling ideal untuk meningkatkan harapan hidup dan kualitas hidup pasien gagal ginjal kronik.

Di tengah keterbatasan ini, kisah NF (16), seorang remaja dari Tanjung Pinang, Kepulauan Riau, memberi gambaran betapa berharganya transplantasi ginjal.

NF didiagnosis gagal ginjal kronik saat usianya baru delapan tahun akibat kelainan bawaan renal agenesis. Sejak saat itu, hari-harinya dipenuhi rutinitas medis yang melelahkan.

"Sejak usia 8 tahun, anak kami sudah berjuang," kata ibunda NF.

Cuci Darah 5 Kali Sehari

NF sempat menjalani hemodialisis (cuci darah), yang membuatnya kehilangan banyak waktu belajar dan bermain. Ia kemudian beralih ke metode CAPD (Continuous Ambulatory Peritoneal Dialysis) yang harus dilakukan lima kali sehari selama kurang lebih 13 bulan.

Titik balik hidupnya datang pada April 2019. NF menerima donor ginjal dari ayahnya di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM), Jakarta. Transplantasi tersebut bukan hanya menyelamatkan hidupnya, tetapi juga memberinya kesempatan untuk kembali beraktivitas: menjalani homeschooling, les biola, dan les bahasa Mandarin.

Enam tahun berselang, meskipun ia masih harus mengonsumsi obat imunosupresan seumur hidup, namun kehidupannya jauh lebih stabil dibanding masa awal sakitnya.

Masih harus minum obat seumur hidup

Pasien pascatransplantasi wajib mengonsumsi obat imunosupresan seumur hidup agar ginjal baru tidak ditolak tubuh. Di sinilah tantangan baru muncul, terutama bagi pasien di luar kota besar seperti NF di Tanjung Pinang.

Setelah transplantasi pada 2019, obat yang dibutuhkan NF sempat tidak tersedia di kotanya. Kendala distribusi pun sempat membuat keluarganya cemas.

Ibu NF mengaku khawatir jika merek obat harus diganti, karena pernah ada pasien anak pascatransplantasi di komunitas yang mengalami efek samping setelah mencoba obat baru.

"Kami khawatir perubahan ini dapat memengaruhi kondisi tubuhnya, karena di komunitas pasien anak pascatransplantasi ada yang mengalami efek samping setelah mencoba obat yang baru," ujar ibu dari NF.

Pentingnya pemerataan layanan dan akses obat

NF juga wajib menjalani pemeriksaan kadar tacrolimus (obat utama pencegah penolakan) secara berkala, minimal dua kali dalam sebulan. Pemeriksaan ini tidak ditanggung BPJS Kesehatan di Tanjung Pinang dan biayanya lebih dari satu juta rupiah setiap kali tes.

Kisah NF menegaskan bahwa transplantasi bukan akhir perjuangan, melainkan awal perjalanan baru. Agar anak-anak seperti NF tak sekadar bertahan hidup, pemerintah perlu memastikan ketersediaan obat yang tepat, pemeriksaan, dan layanan medis tersedia hingga ke pelosok negeri.

Hidup pascatransplantasi adalah anugerah sekaligus perjuangan. Ia dan keluarganya berharap pemerintah lebih serius memastikan dua hal: ketersediaan obat imunosupresan yang stabil dan pembiayaan pemeriksaan penting seperti tacrolimus, terutama di daerah.

(kna/kna)